Перепочинок програма допомоги батькам дітей інвалідів. «Соціальний перепочинок» як ковток свободи для особливих мам
Цілі
- Поліпшення якості життя та зміцнення сімей, які виховують дітей з інвалідністю, шляхом організації безперервної та постійної роботи групи "Передишка"
Завдання
- Організувати середовище для проведення групи "Передишка", включаючи кімнату для ігор, місце для сну, їдальню та кімнату гігієни.
- Організувати роботу групи "Передишка", включаючи формування матеріально-технічної бази, забезпечення кадрами, харчуванням, безпекою.
- Створити базу ігор для дітей з МНР, бажаних для проведення увечері, за підтримки ігрового терапевта.
- Забезпечити можливість сім'ям, де виховуються діти з МНР безоплатно відвідувати групу "Передишка", включаючи нічні зміни.
Обґрунтування соціальної значущості
За даними Росстату на 2017 рік у Самарській області 10235 дітей-інвалідів, близько 3000 із них це діти з р.о. Тольятті. На думку фахівців, кількість дітей з множинними порушеннями розвитку може досягати 25% від загальної кількості дітей-інвалідів. Як правило, такі діти не можуть самостійно пересуватися, приймати їжу, у них є порушення зору, кожна друга дитина відчуває біль, вони не можуть обходитися без постійної допомоги, вимагають турботи та уваги 24 години на добу. Найчастіше у дітей із МНР спостерігається порушення сну, і батьки, доглядаючи дитину, самі можуть залишатися практично без відпочинку, що, звісно, згубно позначається на здоров'ї. На постійній основі наш Центр відвідує 30 сімей, 30% з них – неповні сім'ї. За опитуванням батьків, проведеному в нашому центрі 80% сімей відзначають ускладнення в сімейних відносинах вже через 3 роки після появи дитини, називаючи причиною загальну втому, неможливість проводити подружжю наодинці, а також фінансові труднощі. Враховуючи той факт, що в м.о.Тольятті у 2017р. було укладено 25551 шлюб, а розлучень здійснено 13774, ми розуміємо, що особливо важливо підтримувати сім'ї, де виховуються діти-інваліди, дати можливість батькам вирішувати свої нагальні проблеми, зайнятися лікуванням, нарешті просто виспатися і відпочити. Наш проект дасть можливість батькам приділити час собі, своїм подружжю, іншим дітям, а отже, сприятиме покращенню якості життя та зміцненню сімей, які виховують дітей з інвалідністю. Ми твердо впевнені, що так само, як наші особливі діти мають право на звичайне дитинство, так само й особливі батьки мають право на звичайне життя, сповнене не лише лікуванням та вирішенням нескінченних проблем, а й простими радощами.Автономна некомерційна організація "Партнерство кожній дитині" провела перше за останні два роки заняття Школи професійних партнерських сімей. Слухачі школи після двомісячного навчання братимуть участь у програмі «Передишка» та допомагатимуть сім'ям, які виховують дітей з інвалідністю.
Востаннє навчання у Школі професійних партнерських сімей проводилось у 2012 році, розповіли в АНО «Партнерство кожній дитині». Серед слухачів – студенти факультету корекційної педагогіки Російського державного педагогічного університету імені Герцена, вихователі дитячого садка, психологи, дефектологи, молодий чоловік-інженер, мами дітей з особливими потребами.
Навчання професійних партнерських сімей проходитиме безкоштовно протягом двох місяців. Слухачі дізнаються, чому сім'я та дитина потребують короткострокового розміщення, ознайомляться з алгоритмом роботи послуги «Передишка», навчаться взаємодії з дитиною-інвалідом, як правильно підбирати ігрові та розважальні матеріали для дитини. Зі слухачами працюють соціальні педагоги, психологи, юристи. Після закінчення слухачі отримають сертифікати, що дають право на оплачувану роботу з особливими дітьми як професійну партнерську сім'ю програми «Передишка», що реалізується АНО «Партнерство кожній дитині».
Програма «Перепочинок» дає можливість підтримати батьків, які виховують дітей з тяжкими порушеннями, допомагає їм отримати час для «перепочинку», передавши дитину до професійної партнерської родини. Така послуга дозволяє зменшити психологічну напруженість у сім'ї, знижує ризик переміщення дитини до інтернату, зазначають в організації.
У Санкт-Петербурзі, за даними фахівців, проживає 14,2 тис. сімей, у яких є діти-інваліди, з них близько 3,5 тис. – діти з тяжкими формами інвалідності (наприклад, ДЦП у поєднанні із ментальними порушеннями).
«Такі діти не можуть себе обслуговувати, говорити, ходити, часто у них складнощі у комунікації, вони не орієнтуються, не контролюють своєї поведінки. Проте діти потребують спілкування, лікування, обслуговування. Батьки змушені перебувати з ними 24 години на добу. Це призводить до нагромадження втоми, батьки не займаються своїм життям, не можуть працювати, пенсія по інвалідності невелика. Створюється психологічна напруженість у ній така, що викликає бажання в батьків передати дитину до інтернату. Програма «Перепочинок» дозволяє запрошувати додому професійну партнерську сім'ю і тим самим допомагати сім'ям з дітьми-інвалідами», - розповідає PR-директор АНО «Партнерство кожній дитині» Тетяна Крайньова.
На сьогоднішній день 40 професійних партнерських сімей надають послуги 153 сім'ям.
Вартість однієї години «перепочинку» становить 250 рублів. АНО "Партнерство кожній дитині" може надати 360 годин "перепочинку" на рік - це кілька годин на місяць або два тижні відпустки для однієї сім'ї. Є сім'ї, у яких потреба становить від 500 до 1 тис. годин на рік.
«У Росії на утримання однієї дитини в будинку-інтернаті виділяється державою від 600 тис. до мільйона рублів на рік. У нас за програмою, щоб дитина залишилася жити у рідній сім'ї, достатньо залучити до 100 тис. рублів на рік», - стверджують фахівці організації.
Взяти участь у програмі може будь-яка людина, яка має бажання допомогти сім'ям, в яких ростуть діти з інвалідністю.
«Одна жінка, яка прийшла до «Передиху» як професійна партнерська мама, прочитала книгу Гонсалеса «Чорне на білому». Вона написана іспанським хлопчиком, який має ДЦП. Він потрапив у російську системудитячих будинків і провів у ній майже 20 років. Це дуже зворушлива книга, в ній лише 24 сторінки. Жінка сказала, що ця історія справила на неї сильне враження, і вона хоче допомагати, щоб якнайменше дітей потрапляли до будинків інвалідів, залишалися з батьками», - каже Тетяна Крайньова.
Як зазначають фахівці, партнерські сім'ї потрібні не лише батькам, а й самим дітям з інвалідністю, оскільки дають можливість спілкуватися з новими людьми, набути досвіду соціалізації.
«Якби мене раніше запитали, що таке догляд за дитиною-інвалідом, я відповіла б, що це довічна одиночна камера. Поява партнерської сім'ї з «Передишки» вивела мене з глибокої депресії, з психічно ненормального стану», - зазначає мама дитини з інвалідністю Ганна Антонова.
«Ідея «Передишки» – грандіозна. Як мама, яка пройшла через багато різних труднощів, я знаю, наскільки важливо батькам іноді мати можливість усунутись від нескінченних питань виховання, лікування та обслуговування. Ми користувалися послугою «Передишка» близько трьох років. Вона дала нам те, на що в мене не вистачило б сил: можливість спілкування з іншими людьми, отримання нового досвіду допомогло моєму синові розвиватися», - говорить про програму Ольга Маллаєва.
Довідка
Програма «Перепочинок» створена співробітниками АНО «Партнерство кожній дитині» у 2007 році. Основний принцип програми – «Змінюємо світ, даючи можливість кожній дитині виховуватися у міцній сім'ї, що любить». За сім років дії програми 216 сімей, які виховують дітей з тяжкими формами інвалідності, отримали 77 тис. 320 годин «перепочинку». «Партнерство» навчило та надало роботу 40 професійним партнерським сім'ям. З 2013 року поширення та впровадження моделі «Передишка» здійснюється в Тверській, Новосибірській, Волгоградській областях, продовжує працювати в Мурманській області.
Юлія В'яткіна
Від села до найближчого лісу дорога йшла широким полем. Ідеш ним у літній день — сонце пече, спека. Здається, кінця-краю цього поля немає.
Але саме на півдорозі, біля самої дороги, росла зелена розлога береза.
Хто б не йшов із лісу до села чи назад, обов'язково сяде та відпочине у прохолодній тіні під старим деревом.
І так це добре було: навколо все поле навіть блищить від сонця, а під густою березою свіжо, прохолодно. Над головою зелене листя шумить, ніби звуть сісти і перепочити трошки.
От і прозвали цю березу місцеві жителі «Передихом».
Провесною тільки пригріє краще сонце, а Перепочинок уже зазеленів, стоїть серед поля ошатна, суцільно посипана клейкими молодими листочками.
А восени Перепочинок ставав увесь жовтий. Повіє вітер, і полетить золоте листя.
Цілі зграї перелітних птахів сідали відпочити на березі.
І так було заведено, з року в рік, багато років: чи людина йде з лісу в село, чи птах звідкись здалеку прилетить — для всіх берези посеред поля служить місцем відпочинку.
Але одного разу восени поверталися хлопці додому з в'язкою хмизу. Дійшли вони до берізки і, як годиться, відпочити посідали.
Навколо по-осінньому неприютно: поле порожнє, сіре, давно вже з нього хліб прибрали, тільки сухе стерво жорсткою колючою щіткою стирчить. А біля самої дороги картопляні гряди темніють. Бадилля на них почорніло, дощі та вітри прибили її до самої землі.
Посиділи хлопці трохи під деревом, а потім хтось із них запропонував; «Давайте багаття розведемо, погріємось і картоплю в золі випечемо».
Наламали сухих паличок із хмизу, стали багаття розводити, а він не горить: вітром вогонь задує.
— Стривайте! — кричить один хлопець. — Тягне сучка до берега. Он у самого коріння ніби печурка, там уже багаття не задує.
Так і влаштували.
З того часу хлопці прилаштувалися між корінням берези багаття розводити, картоплю пекти. І вогонь розпалювати було дуже зручно: надіруть кори з тієї ж берези, вона палко горить, в одну мить багаття розгориться.
Всю кору з дерева пообдирали. А між корінням випалили велику чорну дірку — справжню піч.
Настала зима. Діти перестали ходити в ліс.
Все навколо: і поля, і ліси засинав сніг. Посеред білого поля виднілася лише береза. Її гілки зледенілі, покрилися інеєм. І коли вранці сонце вставало, берези здавались ніжно-рожевими, ніби намальованими тонкими китицями на синьому тлі морозного неба. Тільки внизу, біля самого коріння, як і раніше, чорніла обвуглена дірка. Але й вона тепер не дуже була помітна — зовні її трохи припорошив сніг.
Але ось і зима минула. Потекли струмки. Зарясніли в полі проталини, все кругом зацвіло, зазеленіло.
І тільки одна Перепочинок цієї весни не вкрилася зеленим листям. Вона стояла гола, потемніла. Вітер обламав у неї сухі гілки і залишив лише гачкуваті товсті сучки.
«Засохла наша берізка, не буде тепер Перепочинку», — говорили в селі.
А потім одного разу приїхали на дрогах люди з сокирою та пилкою, звалили сухе дерево та відвезли на дрова.
Залишився від Перепочинку один тільки пень, а внизу під ним — чорна обвуглена дірка.
Якось йшов лісник із села до себе в сторожку, і хлопці з ним теж пішли в ліс по ягоди. Дійшли до середини поля. Жарко, а сховатися від сонця ніде, один пень біля дороги стирчить.
Подивився на нього лісник, махнув рукою.
— У кого ж це, — каже, — вистачило совісті Перепочинок занапастити? Випалили дірку біля самого коріння та ще всю кору зі стовбура обдерли...
Соромно стало хлопцям. Ось що вони наробили. Переглянулись між собою і розповіли про все ліснику. Той похитав головою.
— Ну, — каже, — що було, того не повертаєш, а тепер треба вину вашу виправляти.
Хлопці зраділи. Тільки як її виправити?
- А ось як, - сказав старий. — Восени приходьте до мене у сторожку. Викопаємо ми молодих кущів та берізок, всю дорогу ними обсадимо.
Так і вирішили. Було це років десять тому.
А тепер від лісу вся дорога деревами та кущами обсаджена. А посеред дороги стирчить старий широкий пень.
У цьому місці, як і раніше, всі сідають передихнути. Сидять хтось на пні, а хтось просто так, на землі, під тінню густих молодих берізок. І це місце зветься, як і раніше, «Перепочинок».
Женя та Сашаприйшли із прогулянки. Доглядальниці виймають їх з колясок і акуратно перекладають у ліжечка. В обох дітей дуже «важкі» діагнози. Одягатися, їсти, гуляти вони можуть лише за допомогою сторонньої людини. Найчастіше саме такою людиною є мама.
Про те, що доглядати тяжкохвору дитину — нелегка праця, знає кожна мати. Але коли дитина невиліковно хвора від народження — складніше в тисячу разів. Такі прості, начебто, речі, як зробити ремонт, з'їздити на відпочинок, та просто приділити час собі чи іншим членам сім'ї, чоловікові — практично нездійсненне завдання.
Соціальний перепочинок
Два роки тому у батьків особливих дітей з'явилася можливість довірити догляд за дитиною професійній службі. Вона називається респіс, що у перекладі означає «соціальний перепочинок». Цей проект з'явився завдяки спільній роботі православної служби допомоги «Милосердя» та Марфо-Маріїнській обителі милосердя.
Респіс – спільний проект православної служби допомоги «Милосердя» та Марфо-Маріїнської обителі. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов
«Респисної допомоги потребують практично всі сім'ї, яких росте хвора дитина, — впевнена завідувачка респисом Наталія Бенова. — Як правило, такі сім'ї не мають вільного особистого часу — все їхнє життя зосереджене на догляді за дитиною. І такий соціальний перепочинок, як наш респис, надає батькам можливість відпочити».
Респіс розташований на території Марфо-Маріїнської обителі. Усього тут 6 ліжок. Залишити дитину в респисі батьки можуть лише раз на рік і не більше ніж на місяць. Муковісцидоз, ДЦП, синдром Ретта, епілепсія, що не купується, аміотрофії — лише неповний перелік діагнозів пацієнтів дитячого респісу. Його пацієнти змушені жити на ліках, їм необхідний спеціальний догляд та засоби реабілітації.
Допомоги потребують практично всі сім'ї, де є хвора дитина. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов
«Рік у респисі буває трохи більше 60 дітей. Ті сім'ї, які хоч раз побували, записуються заздалегідь. На сьогоднішній день у нас уже розписано весь 2017 рік і є окремий список тих батьків, які готові привезти до нас дитину, якщо раптом хтось відмовиться», — каже Наталія Бенова.
Звичайно, деякі батьки так відразу наважуються залишити свою дитину під опікою сторонніх. Тому у мам є можливість спочатку побути в репісі разом з дитиною.
«Батьки вважають, і вони, звичайно, певною мірою мають рацію, що ніхто не зможе крім них так доглядати дитину — нагодувати її, поговорити, заспокоїти. Тому вперше, коли вони до нас приїжджають та залишають дитину, вони багато дзвонять, часто приходять, — каже завідувачка респисом. — Але потім розуміють, що тут їхнє чадо ніхто не ображає, дитина добре харчується, її доглядають як удома, принаймні не гірше, і батьки вже перестають турбуватися і вільно залишають дітей надалі».
Дитина знаходиться в респісі 24 години на добу. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов
Полегшити страждання
Женя та Сашко тут без батьків. Їх у них просто немає — вони вихованці дитячого будинку, очікують на операції в одній із столичних клінік. Можливо респіс — це сьогодні єдине місце, де про них піклуються по-справжньому з материнською теплотою.
«Саша, пальці не можна гризти, — лагідно каже дитині співробітниця респісу. - Ти голодний? Зараз обід буде! Малюк усміхається і намагається надіслати «повітряний поцілунок».
Респис переважно не медичний, а соціальний заклад. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов
В обох дітей ДЦП: у хлопчика купована епілепсія, а в дівчинки постійні судоми. Сашко реагує на інтонації, намагається спілкуватись, але нічого не бачить. А ось його сусідка по палаті – 7-річна Женя на контакт не йде. Малятко до трьох років розвивалося нормально, поки її не травмувала власна мати, будучи під впливом наркотиків. З того часу дівчинка закрилася.
Потреба в респісах велика
Респис ще одне підтвердження того, що важкохворим дітям допомогти можна, навіть незважаючи на те, що їх не можна повністю вилікувати. Ці 4 тижні на рік, які дитина може провести в респісі, хоч і невеликий термін, але допомога для сім'ї — величезна. «Для сімей це все абсолютно безкоштовно. Респіс працює на пожертвування небайдужих людей, — ділиться завідувачка респисом Наталія Бенова. — Все, що у нас є, — це приватні пожертвування, рахунок і постійні жертводавці, які перераховують кошти, щоб реєстр існував. Зміст респису, зарплати працівникам, харчування — все це потребує великих витрат».
Респис існує на пожертвування. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов
Визначити дитину в репис Марфо-Маріїнської обителі можуть мешканці будь-якого міста Росії, незалежно від конфесії. Батькам нададуть не тільки так необхідний за довгі роки боротьби з невиліковною хворобою дитини перепочинок, а й медичні поради, як правильно доглядати дитину, яку позу йому підібрати, щоб йому було комфортно сидіти або лежати. Та й сама дитина змінить обстановку, отримає допомогу професійних психологів, ігрових терапевтів та фахівців ЛФК.
Батьки залишають позитивні відгуки про респіс. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов
«Потреба в респісах у нашій країні дуже велика, це затребувана послуга, — каже Наталія Бенова, — але для того, щоб у нас у країні в регіонах з'являлися реписи, потрібно створювати паліативні відділення для дітей, дитячі хоспіси, державні, приватні, приватні. державні, тоді допомога отримає більше потребуючих. Насправді для дітей із ДЦП, аміотрофіями та іншими невиліковними хворобами можна зробити дуже багато. Їхнє життя не лише можна полегшити, а й значно продовжити за правильного догляду, абілітації та психологічної підтримки».
20.05.2016 10:19
З ким залишити дитину? З таким питанням стикаються багато батьків, які потрапили в ситуацію, коли потрібно вийти на роботу, піти до лікарні або виїхати у справах. Особливо важко доводиться сім'ям, у яких дитина виховується одним з батьків або якщо в сім'ї росте дитина з обмеженими можливостями здоров'я.
Програма «Перепочинок» стартувала в ресурсному центрі підтримки сім'ї та дитинства "Відрадне" і була адресована спочатку сім'ям з дітьми з обмеженими можливостями здоров'я. З недавнього часу програмою можуть скористатися всі сім'ї, які потрапили у важку життєву ситуацію. На даний момент проект реалізується у 29 центрах підтримки сім'ї та дітей у різних районах Москви.
«Я-Батько» зустрівся з керівником одного з відділень соціальної підтримки сім'ї та дітей Уваровою Світланою Павлівною, яка поділилася першими результатами експерименту.
Мета та завдання проекту
Програма «Передишка» існує з 2012 року і включає групи короткочасного перебування дітей з 9.00 до 13:00 у будні дні. Це не є альтернативою ні дитячому садку, ні школі, оскільки відділення соціальної підтримки сімей не є. освітньою установою. Однак, завдяки «Передишці», батьки отримують можливість залишити дитину під наглядом фахівців та . Якщо ж у дитини є проблеми з поведінкою чи психологічним розвитком, їх також намагаються вирішити в групах. Крім того, мами та тати в рамках проекту самі одержують психологічну підтримку, і вчаться залишатися уважними батьками навіть у непростих життєвих ситуаціях.
Фахівці відділення підтримки сімей зізнаються: неправда, що батьківський інстинкт у людей – уроджений. Іноді його треба розбудити і пояснити найпростіші, здавалося б, речі: як важливо обіймати свою дитину, слухати, що її хвилює, а на ніч читати казку.
Як відбуваються заняття?
Залежно від ситуації в рамках програми можна залишити дитину в групі один або кілька разів, а можна водити її туди постійно (наприклад, коли дитина через особливості здоров'я не може відвідувати дитячий садокчи школу). З ним працюватимуть психологи та педагоги, перед якими поставлені такі завдання:
- психологічна та соціальна підготовка дитини до школи;
- розвиток та отримання основних уявлень про навколишній світ і про те, що чекає на дитину з початком навчання в школі;
- заняття творчої спрямованості через арт-терапію та використання інших методик.
Перебування дитини у групі починається зі спілкування фахівців із батьками для прояснення індивідуальних особливостей та ситуацій, що сталися напередодні або відбуваються взагалі з дитиною. Далі йде зарядка, після - заняття розвивального плану та групове спілкування. Потім творчі студії, робота з психологами та логопедами. Для кожної дитини складається індивідуальний розклад, у якому прописано час відвідин того чи іншого заняття.
Ось не повний перелік занять, які можуть бути призначені дитині:
- ізостудія «Ренессанс» - рисункова терапія, заснована на образотворчому мистецтві;
- студія «Жива бібліотека» - бібліотерапія, де основне завдання спеціаліста – розвиток дитини через пізнання;
- музикатерапія - розвиток психоемоційної сфери дитини через гру на гітарі у студії «Струни душі» та хорового співу у студії «Світанок»;
- студія «Ритм» - розвиток танцювальних та комунікативних навичок у процесі навчання танцям;
- майстер-класи у студії «Домівець», коли діти вчаться готувати і це приводить їх у величезне захоплення, а паралельно фахівці центру дають поради щодо правильного харчування;
- спортивна секція «Рух – життя», де є теніс, футбол, міні-футбол та фізична підготовка;
- столярно-слюсарна майстерня, де хлопці навчаються якимось простим побутовим речам.
Усі фахівці з роботи з сім'єю мають вища освітата внутрішню мотивацію допомагати людям. У ході роботи фахівці відділення підвищують свою професійну майстерність.
Хто може брати участь у програмі?
Брати участь у програмі можуть усі сім'ї, які зіткнулися з проблемами, що заважають їм сидіти з дитиною або водити її до дитячого садка. Крім того, брати «перепочинок» можуть батьки дітей з особливостями здоров'я, а також дітей, які мають проблеми з комунікацією та поведінкою. Фахівці відділення соціальної підтримки сімей допомагають зібрати пакет необхідних документів та надають його у відділення соціального захисту населення району, де й ухвалюється рішення про потребу сім'ї в участі у програмі «Передишка». Після отримання дозволу укладається договір та починається робота в рамках індивідуального планунадання соціальних послуг для кожної сім'ї відповідно до заданої проблематики.
Складності реалізації програми
«Результат завжди залежить лише від одного – усвідомлення батьками своєї проблеми – стверджує керівник осередку Світлана Павлівна Уварова. - Папи та мами часом припускають, що проблема дитини – це її проблема. Бувають ситуації, коли приходять батьки та викладають проблеми дитини, звинувачуючи в цьому тільки її і не замислюючись про свою участь у їхній появі. Наче він жив і виховувався сам собою, а вони до цього не мають жодного стосунку. Подивитися на проблематику стосунків з іншого боку дано не кожному з батьків. І це найбільша складність, тому основне завдання полягає в тому, щоб змінити дитячо-батьківські відносини, а не переробити дитину» .
Владлена Ворона